Nova

Chère Marie,

Je m’appelle Nova, et voilà maintenant 7 mois que je suis tombée du nid.

J’ai fait une chute un peu brutale, je ne peux pas dire que mes débuts aient été faciles, bien au contraire mais je croque la vie à pleines dents ! (J’en ai deux)

J’ai appris depuis le départ que la vie était pleine d’imprévus et qu’elle n’est pas toujours aussi facile qu’elle ne peut le paraître ; comme tu dois déjà le savoir Marie …

Voici mon histoire :

Je suis un petit bébé de l’amour, un bébé très attendu par mon papa, ma maman et ma grande sœur.

Je suis arrivée le 18 Février 2020 au matin. Je suis parfaite ! Toute blonde avec de grands yeux bleus. Mais je suis fatiguée, je n’ai pas très faim, je veux dormir beaucoup. Je ne me réveille pas pour téter.

Personne n’est inquiet autour de moi, ils disent que c’est normal, que j’ai besoin de récupérer. Au bout de quelques jours, j’ai déjà perdu trop de poids, maman est très inquiète, elle a un mauvais pressentiment : elle trouve que je déglutis mal, l’allaitement s’avère compliqué. Je passe au biberon sur la recommandation des sages-femmes, maman a un gros deuil à faire.

Je suis enfin autorisée à rentrer à la maison. Je dors beaucoup, je ne pleure jamais. Tout le monde dit que je suis adorable, que je suis calme, peut-être un peu trop calme ? Puis c’est le début des soucis. Je commence à vomir, sans arrêt, à chaque biberon et en grosses quantités, je m’étouffe, chaque repas est un moment d’appréhension pour tout le monde.

Ce samedi 11 avril je suis translucide, j’ai mal, je suis dans les bras de papa. Maman me prend et s’aperçoit que du sang coule de ma bouche, elle se presse de m’emmener aux urgences en pleine période de pandémie. On ne remerciera jamais assez cette interne qui, pour en avoir le net, a voulu me faire une prise de sang.

Après avoir reçu les résultats, on découvre une anémie, les médecins m’auscultent de nouveau et palpent un foie et une rate enflé. Le verdict tombe…. une suspicion de leucémie. Maman s’effondre, son cœur se brise en mille morceaux, elle me murmure dans l’oreille qu’elle m’aime, qu’elle sera là pour me tenir la main quoiqu’il arrive ; je sens ses larmes couler sur mes joues, je la regarde, je lui dis de mon regard que je l’aime aussi, je suis trop fatiguée pour sourire.

On effectue sur moi un prélèvement de la moelle osseuse. Puis un deuxième. On nous annonce qu’il n’y a pas de leucémie !!

Les médecins testent tous pleins de virus, tous les résultats sont négatifs …

Trois allers – retours aux urgences plus tard, on prend “presque” maman au sérieux, il y a toujours des médecins qui lui répètent que je ne souffre pas, que c’est simplement l’âge des coliques. Maman leur tient tête.

Deux jours plus tard le verdict tombe, je suis atteinte d’une maladie métabolique, tout cela reste tellement flou pour l’instant, il y en a tellement ! Mais quel soulagement, on commence à me comprendre ! On me transfère de nouveau dans un service spécialisé. Cette fois-ci, les recherches continuent : après plusieurs examens, les médecins pensent que c’est une maladie lysosomale. Une maladie rare, dégénérative et très souvent incurable.

Mon futur reste incertain et beaucoup de questions se bousculent, est ce que je marcherai un jour, est ce que je parlerai ? Mais maman, papa et Isla ont décidé de profiter de chaque instant sans penser à demain, d’arrêter de se poser tant de questions et de profiter de chaque bouffée d’air, de chaque moment d’amour et même de chaque coup dur, parce que c’est notre histoire maintenant. Peu importe ce que me réserve la suite. C’est ma mission d’ouvrir les yeux et le cœur des gens et je n’en suis qu’au début.

On m’appelle super Nova.

Je n’ai que 7 mois et me voilà déjà à 9 transfusions, 3 opérations et la moitié de ma vie à l’hôpital, mais tu sais quoi Marie ? Je souris encore, je suis heureuse de vivre, parce que la vie est belle et elle vaut la peine d’être vécue surtout quand l’amour est fort. J’ai encore tellement à apprendre à tous ceux qui m’entourent et encore tellement d’amour à donner. C’est beau d’être différent et ça tu le sais déjà. Ce sont les enfants comme nous qui mettent de la lumière dans la vie de ceux qui nous entourent, et rien que pour ça, on est chanceux d’être là, et eux ont de la chance de nous avoir.

Je t’envoie tout plein d’amour et comme toi, je continuerais à briller.

Ta copine chérie Nova

Iona Ferguson

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