« Bonjour moi c’est Nahel , j’ai 18 mois et je suis unique … Petit troisième de ma famille, je suis venue avec une petite surprise, un morceau de chromosome. J’ai choisi le numéro 7 . Ben oui car celui là personne ne connaît vraiment les conséquences, c’est plus drôle !
La découverte de cette anomalie a plongé maman dans une très grande angoisse car aucun médecin ne pouvait lui prédire mon avenir tant cette réplication est rare. On m’a décelé 3 malformations cardiaques , des malformations neurologiques, des malformations orl, des problèmes aux 2 reins et une malposition des mains. Je suis pris en charge par de super spécialistes cardiaques et j’ai déjà subi 2 opérations dont une à cœur ouvert en novembre 2022. Je m’en suis sorti comme un chef et j’ai encore étonné tout le monde. Depuis mes problèmes respiratoires vont beaucoup mieux. J’ai aussi une super pneumologue qui me suit car depuis ma naissance j’avais de gros problèmes de désaturation et d’asthme du nourrisson. J’ai eu besoin d’oxygène en continue pendant très longtemps, presque toute ma vie.
Ma maman a dû arrêter de travailler pour s’occuper de moi car j’ai un emploi du temps de ministre entre les séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie. Maman veut aussi rajouter de l’équithérapie à mon programme car elle veut me donner les meilleures chances de progresser . Car c’est vrai j’ai pris un peu de retard, je ne tiens toujours pas assis, je ne marche pas, je ne parle pas, je ne sais pas manger de petits morceaux tout seul… mais je suis un battant alors je donnerai mon maximum »
Et vous chers poussins, dépassés par la multitude de rendez vous médicaux comme Nahël, téléchargez « Le ♥️ du Nid » pour que des bénévoles puissent vous accompagner et vous soutenir dans ce rush médical !