Coucou Marie,
Je m’appelle Mathilde et je suis tombée du nid il y a 25 ans. C’est ma sœur qui prend la plume parce que je ne sais pas écrire, mais ne t’inquiète pas, je sais parler et même en plusieurs langues !!
Quand je suis arrivée au monde, j’étais le premier enfant de mes parents, ils m’attendaient avec impatience. Mais quand maman m’a vue, elle a tout de suite compris que j’étais différente : je ne suivais pas le regard, je ne tétais pas, ne grossissais pas, ne grandissais pas… Papa et maman se sont battus pour qu’on s’intéresse à moi.
Puis, plus je grandissais, moins j’évoluais, je tirais constamment la langue, et n’évoluais pas correctement. La médecine s’est intéressée à moi, mais c’était il y a 25 ans. On m’a alors diagnostiqué une maladie mais c’est seulement 12 ans plus tard que le réel diagnostic est tombé, grâce au téléthon (j’ai quand même fait une prise de sang à 6 000€ !).
Alors j’ai une Isosomie 18, un petit bout de chromosome en plus ou en moins, et me voilà unique, puisqu’aujourd’hui je suis le seul cas répertorié au monde .
Pendant longtemps mes parents se sont sentis seuls. Ils ont tout fait pour que je puisse vivre au maximum.
Les médecins avaient dit que je ne parlerais pas, que je ne mangerais pas seule, que je ne grandirais pas, que je ne marcherais pas, que je ne vivrais pas au-delà de 20 ans… Papa et maman n’ont jamais voulu y croire.
Aujourd’hui, j’ai laissé mon fauteuil roulant, j’adore manger et cuisiner avec maman, je parle 3 langues et j’ai pratiquement fait le tour du monde. Mon papa est diplomate et on a déménagé tous les 4 ans. J’ai vécu au Pakistan, aux Etats-Unis, en France et à Jérusalem.
J’ai été scolarisée dans tous ces pays dans des écoles adaptées parce que mon handicap devenait trop lourd.
Mais maintenant je m’exprime en français, en anglais, en hébreu et même un peu en arabe ! J’ai rendu visite à mes parents en Egypte régulièrement, j’adore prendre l’avion.
Ma santé reste fragile, et mon équilibre me joue parfois des tours. Au total, j’ai eu 23 fractures, mais je suis une guerrière, je ne laisse jamais rien tomber !! Le handicap n’a jamais freiné mes parents qui ont toujours tout fait pour moi.
Aujourd’hui et depuis mes 18 ans je vis dans un foyer de vie. Je ne peux pas travailler parce que je me fatigue vite et mon temps de concentration est réduit, mais je fais beaucoup d’activités et j’ai décoré ma chambre avec plein de photos de ma famille. J’ai du mal à comprendre le « virus » comme je l’appelle parce que j’aimerais voir ma famille plus souvent et faire des câlins à tout le monde. Mais ma phrase préférée c’est « ça roule ma poule ! », alors on s’accroche à ça.
Je vois que vous avez une famille soudée, je peux te dire Marie, que c’est important !
Mathilde
Mathilde est notre combat de tous les jours, mais c’est avant tout une fille, une sœur, une nièce, une cousine, une copine… à qui j’aimerais témoigner tout notre amour tant elle nous impressionne par sa force de vivre !