Chère Marie 🌞, Je m’appelle Hélias, j’ai fêté mon 3ème anniversaire le 24 août et je suis un poussin 🐣. Ma maman a eu une grossesse et un accouchement de rêve 🌺.
Les trois premiers mois ont été idylliques ! À mes 3 mois 👶🏻, un neurochirurgien annonce à ma famille que je suis né avec une malformation congénitale LA CRANIOSTÉNOSE DE TYPE TRIGONOCEPHALIE. Ce sont les sutures du crâne 🤕qui se referment prématurément, le cerveau se trouve compressé, l’opération est nécessaire 🪡. Je me fais opérer le 4 janvier 2021 à Rouen pour libérer mon cerveau 🧠 , j’ai 1 an et demi. Aujourd’hui j’ai une cicatrice de 31 cm sur le crâne que je cache sous mes beaux cheveux 💪🏼. À mes 6 mois je rencontre une équipe multidisciplinaire 🥼”neurochirurgien, kiné, pédiatre, généticien…”, ils me disent que j’ai un retard, que la généticienne souhaite faire des tests génétiques 🧬.
À mes 11 mois, après plusieurs mois d’attente ⏳ la généticienne annonce à mes parents que je suis atteint d’UNE MALADIE GÉNÉTIQUE DITES DE NOVO, très rare. Une délétion du chromosome Y et une duplication du chromosome X 🤯, qui fait de moi un cas unique en France. 96 gênes sont impactés. Maman et papa sont sous le choc 🌪️ à la suite de l’annonce, maman pensait que mon retard était dû à la compression qu’exerçait la boîte crânienne sur mon cerveau, qu’après l’opération tout serait rentré dans l’ordre comme par magie 🪄 , mais c’est plus compliqué que ça 😔.
J’ai une déficience intellectuelle, troubles des apprentissages, retard prédominant du langage 🐢, troubles du comportement, troubles du développement psychomoteur, stéréotypies, fatigabilité et de nombreux troubles 📝…
J’ai 3 ans, mais sur le plan du développement j’ai entre 6-12mois, je ne vais jamais rattraper mon retard. Je me mets debout 🦖 à l’aide des meubles, je communique en criant et je fais surtout beaucoup de bêtises 🙊. Je suis un petit garçon attachant, adorable et gentil avec tout le monde, bon j’ai aussi des petits défauts mais chut 🤫 faut pas le dire !
Je vais à la crèche deux matinées par semaine, je vois ma kiné et mon orthophoniste deux fois la semaine, je vais à ma séance Medek une fois la semaine et j’espère prochainement aller à l’école 💼conductive et maman est sur des projets pour moi. Je suis certes tombé du nid 🐣, mais maman et papa étaient en bas pour me rattraper. J’ai perdu quelques plumes 🪶mais cela ne va pas m’empêcher de voler 🦅 un jour et je vais y arriver, grâce à toutes les personnes qui m’entourent. J’ai une pensée pour tous les copains et copines poussins 💛💛
Merci de m’avoir lu.
Hélias et ma maman Cécile.
Insta: Le petit monde de Hélias