Un nouveau poussin dans le nid.
Je n’oublierai, nous n’oublierons jamais cette belle journée de juillet, où nous allions te découvrir à l’écran pour la deuxième fois.
Par un concours de circonstances, papa a pu être là, nous découvrons ton adorable petit visage, quelle joie immense.
L’échographiste, d’une grande douceur, nous fait part de quelques découvertes anormales sur ton petit corps.
L’ambiance chute brutalement.
Un pied, puis un autre, une main, puis l’autre…
Un silence et un choc brutal pour nos yeux et nos oreilles.
Mais que nous réserves -tu comme surprise petit Charles ?
Les semaines suivant l’échographie, nous restons sonnés. Question lancinante : pourquoi? Qu’est-ce qui nous attend ?
Le suivi antenatal commence. Le ton grave des médecins est inaudible à nos oreilles.
On signe des papiers. Beaucoup de papiers.
On refuse. Quelle évidence.
À ce moment là, toutes les maladies éventuelles sont envisagées. À nous de nous préparer maintenant à t’accueillir tel que tu seras. Les derniers mois de grossesse vont se vivre dans un abandon et apaisement total. Nous étions tellement portés.
Et puis tu es arrivé.
Naissance remplie d’une douceur indescriptible.
Joie immense de te rencontrer. Enfin.
Tu es atteint d’une maladie neuro musculaire appelé l’arthrogrypose. Tes quatre membres sont mal positionnés, tes bras ne bougent pas et tes articulations sont raides.
Un long parcours de rééducation t’attend.
Un long et interminable mois en service de néonatalogie, une plaie ouverte pour nous, tes grandes sœurs ne peuvent pas te rencontrer. Tu es regardé comme un cas. Nous aussi certainement. Ta sortie est une renaissance, une libération. J’y ai laissé 11 kilos de stress, d’épuisement, de bataille avec le protocole incompréhensible. Les remarques déplacées.
Tu es rentré à la maison, tout comme l’Avent.
On rattrape le temps perdu. Je dors enfin après plus d’un mois sans dormir.
Et puis commence ta prise en charge. Remettre dans l’axe chacun de tes membres.
Après deux mois d’adaptation et de prise en charge non adaptée, nous trouvons enfin la bonne voie.
Les plaquettes et attelles aux pieds/jambes sont changées tous les 15j à Paris. Et celles de tes mains à La maison des tous petits à Anthony tous les 15 j. Un centre incroyable, séance de kiné 5j/7 pour mobiliser le plus possible. À 3 mois, tu as un emploi du temps de ministre. Les petits progrès nous réjouissent tellement, de tout petits mouvements de bras et mains se rendent visibles.
Plume après plume tu prends du poids. Le lait de maman est de l’or blanc.
Ce n’est pas toujours simple le tire lait, oh que non, mais c’est bien le meilleur pour toi. Tu t’éveilles de jour en jour, et tous ces gestes que tu ne peux pas faire, tu les déposes dans ton regard, aussi profond que troublant, car tu sembles tout comprendre. Nombreux sont les challenges qui t’attendent : savoir marcher, y arriveras-tu ?
Bouger tes bras, écrire, porter la main à ta bouche, y arriveras-tu ?
C’est ton secret.
Tout comme celui d’apporter un amour infini sur ton passage.
Tu le savais.
Et nous aussi.