Moi c’est petit Noâm j’ai 18 mois et je suis atteint de la STB TSC2 la forme la plus grave A ma naissance je suis resté 6 semaines en soins intensifs et j’ai même pris l’hélicoptère car mon petit cœur est infesté de Tumeurs indénombrables tellement il y en a et inopérables . C’est extrêmement…
Ordre : Association “Tombée du Nid”
Adresse postale : 4, Impasse Germaine 78480 VERNEUIL-SUR-SEINE
Le chromosome surnuméraire de Marie est comme un accent circonflexe sur son génome. Dans la langue française, l’accent circonflexe laisse aussi – au premier abord – perplexe. Mais il rend le mot unique ; il le rend même plus beau. On aime l’écrire plus que les autres car il est rigolo, son chapeau le rend plus important, plus joli, comme un grain de beauté sur une peau lisse. Le chromosome de Marie en plus est son grain qui la rend tellement belle. Son chapeau qui lui donne ses yeux de Chinoise. Au début – comme l’accent circonflexe -, la trisomie laisse perplexe. On se cogne à cette différence, on se fait mal, on ne voit que cela. Puis, petit à petit, on apprend, on regarde, on observe. et on aime ! Oui, on aime vraiment cette différence, on ne peut plus s’en passer. Ces enfants sont la clé qui manque à tous ceux qui réfléchissent trop pour vivre, ou vivent trop pour réfléchir. Ceux qui oublient d’entendre leur coeur battre. Ceux qui ont tout matériellement, mais qui ne sont pas comblés, qui courent toujours pour attraper ce qui leur manque. Avec ces enfants-là, on ne manque plus de rien. Cahier photo inclus. Biographie de l’auteur: Clotilde Noël est mère de sept enfants et auteur du livre à succès Tombée du nid (2015), dans lequel elle raconte son chemin d’adoption qui l’a menée jusqu’à Marie, une petite fille atteinte de trisomie 21. Petit à petit est la suite de cette aventure humaine. À la sortie de son premier livre, Clotilde Noël et son mari Nicolas créent l’association « Tombée du nid », destinée à favoriser l’intégration sociale des plus démunis. Ils sont aussi à l’initiative d’une page Facebook éponyme regroupant plus de trente mille followers afin de pouvoir donner la parole à toutes les familles concernées par le handicap, dont quarante-cinq témoignent dans Petit à petit. Depuis mars 2016, Clotilde Noël est devenue le porte-parole de la France pour le mouvement mondial Stop Discriminating Down.
Le 31 mai 2013, tu arrives, enfin. C’est l’excitation générale à la maison. Ton lit est prêt depuis début janvier. Nous avons choisi avec les enfants tes doudous, ta turbulette. Tout le monde veut dormir avec toi. La première nuit est magique. Impossible pour moi de fermer l’œil, je tiens ta main si petite. Tu dors paisiblement comme si tu étais installée dans ton “nid” depuis toujours. Je ne me lasse pas de te regarder comme un trésor… Un trésor enfin trouvé. » Clotilde Noël raconte son parcours pour adopter Marie, un bébé atteint de trisomie 21. Elle évoque la naissance du projet, les démarches administratives, sa joie et son amour grandissants, la réaction de son mari et de ses enfants, la rencontre en 2012, et toute l’énergie qu’il a fallu déployer pour offrir un foyer à cette petite fille. Préface de Tim et Martine Guénard Postface du docteur Aimé Ravel Postface inédite de l’auteur Inclus un cahier photos inédit Clotilde Noël vit en région parisienne avec son mari et leurs 7 enfants. Tombée du nid (Terramare Éditions, 2015) est l’histoire vraie et bouleversante de ce long chemin de l’adoption qui les a menés jusqu’à Marie, cette petite fille trisomique qui les attendait et qu’ils attendaient, qu’ils ont cherchée, qu’ils ont accueillie sans conditions, sans réserve, en conscience et en vérité.
Quand on est la maman d’une famille de six enfants et que l’on a récemment adopté une enfant trisomique, on peut penser qu’il serait raisonnable, pour le bien de tous et pour le sien, d’arrêter d’ouvrir son foyer et de commencer à « prendre soin de soi ». Mais Clotilde Noël et son mari ne sont pas de ceux-là. Ils sont de ceux qui pensent que plus on se donne, plus on reçoit. Après avoir accueilli Marie au sein de leur famille, ils décident d’entamer une nouvelle procédure pour adopter Marie-Garance, une enfant porteuse d’un handicap physique profond. Cette nouvelle adoption, loin d’être simple, va pourtant les conduire à repousser des obstacles qu’ils pensaient infranchissables. Obstacles dans leurs démarches d’adoption bien sûr, mais aussi et surtout obstacles dans leurs combats intérieurs. Accueillir la faiblesse, c’est risquer d’affronter ses peurs, ses résistances et ses propres faiblesses. C’est prendre le risque de mourir à soi-même, pour renaître à la joie. C’est risquer l’infini. Clotilde Noël est mère de huit enfants et auteur du livre à succès Tombée du nid (Pocket, 2017) où elle raconte l’histoire de l’adoption de Marie, porteuse de trisomie 21 et venue compléter une fratrie de six enfants biologiques. Elle dirige avec son mari Nicolas l’association « Tombée du nid », destinée à favoriser l’intégration sociale des plus démunis. Ils sont aussi à l’initiative d’une page Facebook éponyme regroupant près de cinquante mille followers afin de pouvoir donner la parole à toutes les familles concernées par le handicap et dont les témoignages ont fait l’objet d’un second ouvrage, Petit à petit (Salvator, 2016). Clotilde Noël intervient dans de nombreuses tribunes, comme à l’ONU ou lors d’un TEDx en 2018.
Le grand jour arrive. Le 31 mai, la voiture est bien pleine, c’est toi, à présent, qui as pris place dans le maxi-cosy. C’est l’excitation générale à la maison. Ton lit est prêt depuis début janvier. Nous avions choisi avec les enfants tes doudous, ta turbulette etc. Tout le monde veut dormir avec toi. La première nuit est magique. Impossible pour moi de fermer l’oeil, je reste assise sur une petite chaise collée à ton lit. Je tiens ta main si petite. Tu dors paisiblement comme si tu étais installée dans ton « nid » depuis toujours. Je ne me lasse pas de te regarder téter ton tout petit index, la paume de la main vers le ciel. Je te regarde comme un trésor… Un trésor enfin trouvé. Tout avait commencé deux ans auparavant, quand je suis partie chez le médecin avec tous les enfants. Ce n’était que le début d’un si long chemin vers toi…